Définition de l’altruisme des données
L’altruisme en matière de données est le partage volontaire de données, fondé sur le consentement donné par les personnes concernées ou l’autorisation accordée par des détenteurs de données pour l’utilisation de celles-ci, sans contrepartie, au-delà des coûts de mise à disposition.
Ce partage doit servir des objectifs d’intérêt général comme, par exemple, les soins de santé, la lutte contre le changement climatique, l’amélioration de la prestation de services publics ou encore la recherche scientifique dans l’intérêt général.
La loi du 21 mai 2024 visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique (SREN) dote la CNIL d’une nouvelle mission, celle d’être l’autorité compétente en matière d’altruisme des données, au sens du règlement portant sur la gouvernance européenne des données
( article 23 – Data Governance Act ou DGA ).
Le DGA vise à faciliter la circulation des données, qu’elles soient personnelles ou non.
Sans modifier les droits et obligations énoncés dans le RGPD qui continue à s’appliquer, ce texte met en place de nouveaux acteurs tiers de confiance pour permettre un plus grand partage des données : les organisations altruistes en matière de données ou OAD.
Quel est le rôle de la CNIL en matière d’altruisme des données ?
Les principales missions de la CNIL, au titre de l’altruisme des données, sont :
La tenue et la mise à jour du registre public national des organisations altruistes en matière de données.
L’instruction des plaintes contre des organisations altruistes et leur contrôle.
La CNIL participe également au Comité européen de l’innovation dans le domaine des données ( EDIB ).
Le site web de la CNIL est enrichi de contenus visant à répondre aux interrogations des acteurs de l’altruisme des données, tant les organisations altruistes, que les détenteurs de données et les personnes concernées.
Une adresse électronique a également été créée pour répondre aux interrogations des organisations altruistes des données : dga@cnil.fr